This post is also available in:
English (אנגלית)
הנתונים הגנטיים של מיליוני אנשים שהשתמשו בעבר בשירותי בדיקת הדנ"א של 23andMe עברו לידיים אחרות באופן רשמי. מכון המחקר TTAM, ארגון ללא מטרות רווח שבסיסו בקליפורניה, רכש את נכסי המידע של החברה תמורת 305 מיליון דולר, כדי להבטיח שהמידע של המשתמשים יישאר תחת פיקוח קפדני על הפרטיות.
המהלך מגיע כהתפתחות בולטת בעולם הגנומיקה האישית, בעקבות הגשת הבקשה לפשיטת רגל של 23andMe בתחילת השנה. ענקית התרופות Regeneron Pharmaceuticals תכננה בעבר לרכוש את הנתונים תמורת 256 מיליון דולר, אך בסופו של דבר, הארגון ללא מטרות הרווח הציע יותר מהם ולקח בעלות, על פי ההודעה לעיתונות.
TTAM התחייבה לקיים את נהלי הגנת הנתונים שהוגדרו בעבר על ידי 23andMe. על פי הצהרת החברה, כל המשתמשים הקיימים ישמרו על גישה לחשבונות שלהם ומידע גנטי אישי. חשוב לציין כי המכון התחייב שלא למכור או להעביר נתונים גנטיים – גם במקרה של ארגון מחדש עתידי – אלא אם כן הצד המקבל מבוסס בארה"ב, עומד בתקני הפרטיות של TTAM ועומד בתקנות הרלוונטיות.
הארגון ללא מטרות הרווח גם יקים ועדה מייעצת בנושא פרטיות צרכנים שתפקח על מדיניות הגנת הנתונים. דוחות שקיפות שנתיים יפורסמו, והמשתמשים יקבלו הודעה על כל שינוי משמעותי במדיניות. צעדים אלה נועדו לבנות מחדש את האמון שנשבר לאחר הפריצה לחברה בשנת 2023, שחשפה מידע רגיש – החל בשמות ונתונים בריאותיים ועד לרשומות גנאלוגיות – של כשבעה מיליון משתמשים.
מאז היווסדה בשנת 2006, 23andMe נודעה היטב בערכות DNA ביתיות שהציעו תובנות לגבי עצי שורשים וסיכונים בריאותיים. עם זאת, המודל העסקי שלה – שכלל שותפויות עם חברות פארמה למטרות מחקר – עורר דיונים מתמשכים על האתיקה של מסחור נתונים.
המעבר ל-TTAM מסמן שינוי לכיוון מודל ניהול ללא מטרות רווח, עם דגש מחודש על זכויות משתמש ושקיפות נתונים. כאשר המכון משתלט, הוא מאותת על פרק חדש פוטנציאלי באופן שבו המידע הגנטי של הצרכנים מטופל, מוגן ומשותף – במיוחד בעידן המושפע יותר ויותר מחששות לגבי פרטיות דיגיטלית.
