מסד נתונים גנטי פתוח יימחק לאור חששות הולכים וגוברים סביב שימוש לרעה

This post is also available in: English (אנגלית)

OpenSNP, פלטפורמה פתוחה חלוצית שאפשרה לאנשים לשתף את תוצאות בדיקות ה-DNA הצרכניות שלהם עבור מחקר מדעי, צפויה לסגור את שעריה ולמחוק את המאגר שלה ב-30 באפריל 2025. OpenSNP, שהושקה לפני 14 שנה, שגשגה על תרומות קהילתיות והפכה למשאב רב ערך למחקר גנטי. עם זאת, חששות בנוגע לשימוש לרעה הגובר בנתונים גנטיים הובילו להחלטה לסגור אותו.

בסטיאן גרשאקה צובאראס, מייסד OpenSNP, הסביר בפוסט בבלוג כי "העלייה של הימין הקיצוני וממשלות אוטוריטריות אחרות" ברחבי העולם, יחד עם השימוש הגובר בנתונים גנטיים על ידי רשויות אכיפת החוק, הפכו את זה מסוכן מכדי להמשיך להפעיל את הפלטפורמה. מה שהתחיל כמאמץ לחלוק מידע גנטי לצורך מחקר רפואי השתנה, מסביר צובאראס, ומדגיש כי גורמי אכיפת החוק, ולא חוקרים ביו-רפואיים, הפכו לצרכן העיקרי של נתונים גנטיים ישירים לצרכן (direct-to-consumer – DTC).

ההתעניינות הגוברת מצד ממשלות ותאגידים במידע גנטי העלתה חששות רציניים סביב פרטיות. צובאראס הצביע על התפקיד ההולך וגובר של נתונים גנטיים בפרקטיקות שנויות במחלוקת כמו פנוטיפיקציה של DNA, שבה תכונות פיזיות עולות ממידע גנטי. זה, הוא ציין, יכול להוביל לפגיעה פוטנציאלית, במיוחד אם נתונים כאלה משמשים את הרשויות למעקב או טרגוט אוכלוסיות פגיעות.

ההחלטה לסגור את OpenSNP עולה בקנה אחד עם חששות גוברים לגבי תעשיית בדיקות DNA המסחרית. פשיטת הרגל והדחיפות למכור את חברת 23andMe הגבירו דאגות לגבי ניצול של נתונים גנטיים. צובראס הרהר בהשלכות הרחבות יותר של סגירת הפלטפורמה שלו, והכיר בכך שלמרות ש-OpenSNP תרמה למחקר המדעי, זה מדאיג יותר שהיא יכולה לשמש למטרות שעלולות להיות לא אתיות או לסכן את פרטיותם של אנשים.

לנוכח איומים אלו, צובאראס העדיף להגן על האנשים שתרמו את המידע הגנטי שלהם על פני היתרונות הפוטנציאליים לסיוע למחקר הגנטי, ובחר למחוק את כל הנתונים המאוחסנים לצמיתות. ההשבתה של OpenSNP מסמנת רגע משמעותי בדיון המתמשך על השימוש האתי במידע גנטי בעולם מנוטר יותר ויותר.